Apa itu Penyakit Jantung Bawaan, Gejala dan Peran Orangtua dengan Anak PJB

Jantung merupakan organ vital yang memegang peran penting pada kehidupan setiap insan, termsauk bayi dan anak yang sedang mengalami tumbuh kembang. Struktur dan fungsi jantung yang normal sangat dibutuhkan untuk mempertahankan peredaran darah yang stabil guna mencukupi kebutuhan oksigen dan nutrisi tubuh seorang anak. 

Hmmm...kebayang nda kalau organ vital seperti jantung ini bermasalah di dalam tubuh kita? Pernah mendengar Penyakit Jantung Bawaan atau PJB? 

Menurut data dari Indonesia Heart Association, angka kejadian penyakit jantung bawaan di Indonesia diperkirakan mencapai 43.200 kasus dari 4,8 juta kelahiran hidup. 

Rabu, 29 September 2021 Danone AQUA Indonesia kembali menyelenggarakan #BicaraGizi dalam menyambut hari penyakit jantung diseluruh dunia dengan tema : "Pentingnya Dukungan Nutrisi Optimal Pada Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan" dengan narasumber yang kompeten tentunya :

• Dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M. Kes selaku Dokter Spesialis Anak Konsultan Kardiologi
• Dr. dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A(K) selaku Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik

Apa itu Penyakit Jantung Bawaan, Gejala dan Peran Orangtua dengan Anak PJB

Mengenal Penyakit Jantung Bawaan (PJB)

Ada 2 jenis penyakit jantung yaitu :

• Penyakit Jantung Bawaan (PJB) atau disebut dengan istilah Congenital Heart Disease) adalah kelainan struktur anatomi, letak atau fungsi jantung akibat gangguan pembentukan organ jantung pada trimester awal kehamilan yang terbawa sampai lahir.

• Penyakit Jantung Didapat atau disebut dengan Acquired Heart Disease adalah penyakit jantung yang terjadi akibat proses kelainan/pemyakit lain yang didapat. 

Penyakit Jantung Bawaan (PJB) terjadi karena adanya gangguan pada proses pembentukan dan perkembangan jantung sejak Si Kecil di dalam kandungan. Terjadi gangguan aliran darah dalam ruang jantung sehingga darah yang dipompa tidak sesuai dengan kebutuhan tubuh. Hal ini disebabkan oleh gangguan pada katup, ruang jantung, septum (dinding penyekat antar ruang jantung), atau pembuluh darah dari dan ke jantung.

Prevalensi Si Kecil dengan Penyakit Jantung Bawaan

8 dari 1000 bayi dilahirkan dengan kelainan jantung bawaan dan 20% dari mereka harus menjalani operasi pada tahun pertama kehidupan. Di Indonesia angka kejadian penyakit jantung bawaan diperkirakan mencapai 43.200 kasus dari 4,8 juta kelahiran hidup, atau 9:1000 kelahiran hidup setiap tahun (Indonesia Heart Association). 

Penyebab PJB belum diketahui secara pasti, namun ada beberapa kondisi ibu hamil yang dapat meningkatkan risiko munculnya penyakit ini. Apa sajakah itu? 

Faktor Risiko Penyakit Jantung Bawaan

Riwayat Kehamilan 

• Infeksi kehamilan : TORCH
• Penyakit Ibu : Diabetes, Lupus, Hipertensi
• Konsumsi obat, rokok, alkohol
• Nutrisi tidak seimbang
• Kelainan genetik janin
• Riwayat keluarga dengan kelainan jantung

Gejala dan Tanda Penyakit Jantung Bawaan  

• Kebiruan/Sianosis
• Nafas cepat/Sesak nafas
• Kelelahan saat aktivitas/menyusu 
• Pertumbuhan terhambat/Berat badan susah naik
• Perubahan bunyi/letak jantung
• Infeksi paru berulang
• Kelainan bawaan lain/sindrom
• Pingsan berdebar/nyeri dada
• Kurus stunting
• Kelihatan ‘Sehat’

Peran Orangtua 

• Bawa ke faskes terdekat bila ada tanda dan gejala PJB
• Konsultasi ke dokter anak/konsultan kardiologi
• Asupan nutrisi 
• Memantau tumbuh kembang 
• Vaksinasi rutin
• Jaga kesehatan gigi mulut
• Obati infeksi dengan tuntas :ISPA, radang telinga
• Menyesuaikan aktivitas
• Tidak panik,  mengikuti saran dokt
• Ikhlas, ikhtiar, sabar, tawakal

Apa Gizi yang Dibutuhkan Pasien Penyakit Jantung Bawaan? 

• Kebutuhan gizi terutama energi dan protein, pada pasien PJB lebih besar dari yang direkomendasikan berdasarkan kebutuhan fisiologis, usia, dan berat badan. Namun, bagi penderita PJB, toleransi volume cairan terbatas karena adanya disfungsi jantung. Untuk itu, pemberian nutrisi dengan tinggi kalori dan protein dalam volume yang kecil umumnya menjadi salah satu pilihan nutrisi anak PJB. 

Apakah Penyakit Jantung Bawaan bisa dicegah? Tentu saja, Bisa! Ibu hamil dapat menekan risiko PJB pada si Kecil dengan :

1. Melakukan vaksinasi rubella dan flu, jika belum melakukannya.
2. Rajin mengonsumsi asam folat selama trimester pertama kehamilan.
3. Mengontrol gula darah sebelum dan selama kehamilan, jika menderita diabetes.
4. Melakukan kontrol rutin selama kehamilan untuk deteksi dini faktor risiko.

Penanganan Penyakit Jantung Bawaan disesuaikan dengan jenis kelainan dan tingkat keparahannya. Meski telah mendapatkan intervensi, anak dengan PJB masih memiliki tantangan kesehatan karena anak dengan PJB mengalami pertumbuhan terus menerus, memiliki komposisi tubuh yang bervariasi, dan membutuhkan energi yang adekuat. 

Merawat anak dengan PJB tidak sama dengan anak normal. Orangtua dari anak dengan PJB harus selalu memastikan anak mendapatkan penanganan dan perawatan sesuai kondisinya.

Untuk itu, orang tua memiliki peran penting dalam deteksi dini adanya PJB dan mengoptimalkan perawatan dan intervensi bila terindikasi untuk meningkatkan usia harapan hidup dan kualitas hidup anak dengan PJB.

Kebutuhan Nutrisi Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan

Dukungan nutrisi yang optimal untuk anak dengan PJB harus memberikan cukup energi dan protein untuk memfasilitasi kenaikan berat badan dan mendukung optimalisasi tumbuh kembang anak. Oleh karena itu anak dengan PJB kebutuhan nutrisinya beda dengan anak normal pastinya. Anak dengan PJB memiliki gangguan gizi yang disebabkan oleh penyakit jantungnya sendiri atau karena asupan zat gizi yang kurang. Hal ini biasanya ditandai dengan anak kesulitan makan, kebutuhan kalori yang meningkat, gangguan penyerapan sari makanan dalam usus.

Karena gangguan gizi inilah anak dengan PJB jadi lebih sering sakit, karena daya tahan tubuh yang menurun dan berpengaruh terhadap keberhasilan operasi jantung di kemudian hari. So, penting untuk diperhatikan terkait nutrisi anak dengan PJB, karena status nutrisi yang tidak optimal ini akan berdampak pada luaran penyakit jantung bawaan. Contohnya sebagai berikut : 

Pre-Operasi :

• Mortalitas dan morbiditas meningkat
• Penundaan tindakan
• Infeksi
• lama rawat

Pasca-Operasi :

• Mortalitas dan morbiditas meningkat
• Gagal organ
• Infeksi
• Lama rawat ICU

Kontrol :

• Mortalitas dan komplikasi
• Gangguan tumbuh kembang
• Neurodevelopmental

Perlu diketahui bahwa bayi dan anak dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB) ini memiliki risiko yang signifikan terjadinya ketidakseimbangan energi karena meningkatnya pengeluaran energi dan asupan nutrisi yang tidak memadai. Ketidakseimbangan energi inilah yang mengakibatkan terjadinya malnutrisi. 

Terdapat sekitar 60-70% anak yang dirawat di rumah sakit dengan PJB mengalami gagal tumbuh  sebagai akibat dari kurangnya pemasukan nutrisi dan gangguan penyerapan. Oleh karena itu, dukungan nutrisi yang optimal harus memberikan cukup energi dan protein tidak hanya untuk emncegah keusakan atau metabolisme protein dan mempertahankan komposisi tubuh dan berat badan. 

Dampak Penyakit Jantung Bawaan terhadap Tumbuh Kembang :

• Malnutrisi sejak usia dini (15-41% pada usia 1 bulan pertama), Misalnya Gizi kurang/buruk dan/atau stunting dan Lebih sering pada tipe sianosis
• Gangguan kognitif
• Daya tahan tubuhu rendah/mudah sakit
• Prognosis PJB buruk : Memperparah kerusakan otot jantung, Komplikasi lebih tinggi bila dilakukan operasi jantung, Penyembuhan luka lebih lama

Bagaimana identifikasi dini malnutrisi pada Penyakit Jantung Bawaan

• Anak sehat akan tumbuh optimal
• Anak sakit (termasuk PJB) akan gagal tumbuh
• Gagal tumbuh karena malnutrisi yang terdampak paling awal adalah berat badan (BB)
• Kenaikan BB di bawah persentil-5 menurut tabel WHO dikatakan gagal tumbuh 
• Identifikasi dini malnutrisi melalui pemantauan pertumbuhan melalui : Timbang BB, Plot pada grafik/tabel, Interpretasikan dan Lakukan tindak lanjut

Contoh kasus : bayi laki-laki lahir dengan BB 3 kg, pada saat usia 1 bulan BB 3,4kg (kenaikan BB < 5th dikatakan gagal tumbuh. Segera tindak lanjut dan perikasakan ke dokter spesialis anak.

Tips untuk orangtua yang memiliki anak dengan Penyakit Jantung Bawaan menurut Dr. dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A(K), dokter spesialis anak konsultan nutrisi dan penyakit metabolik diantaranya adalah sebagai berikut : 

1. Anak dengan PJB memerlukan perhatian khusus dari orangtua terutama pemberian nutrisi yang telaten karena berisiko tinggi mengalami malnutrisi dengan berbagai dampak negatifnya bahkan sudah bisa terjadi sejak masa bayi.
2. Pada usia 6 bulan pertama berikanlah ASI dalam keadaan tenang, hindari bayi sering menangis karena saat aktif kebutuhan kalori akan meningkat
3. Pada usia lebih besar pertimbangkan pemberian formula khusus dengan densitas kalori lebih tinggi sesuai petunjuk dokter anak.
4. Bila ada tanda gagal tumbuh yaitu kenaikan BB di bawah persentil-5 sesuai tabel WHO segera berkonsultasi dengan dokter anak.

Lakukan Monitoring dan Evaluasi 

• Timbang BB secara rutin tiap bulan, bahkan pada usia 2 bulan pertama timbang BB tiap minggu
• Plot atau cocokkan kenaikan BB tiap minggu dengan tabel WHO, bila kenaikan BB di bawah persentil-5 konsultasikan segera dengan dokter anak.

Merawat anak dengan PJB tidak sama dengan merawat anak normal, memerlukan ketelatenan dan kewaspadaan dini. Berkonsultasilah dengan dokter spesialis anak konsultan jantung dan konsultan nutrisi sesegera dan sesering mungkin.

“Kualitas bangsa ini didukung oleh kualitas setiap anak yang dilahirkan. Sesuai dengan tema Hari Jantung Sedunia tahun ini yaitu “Use Heart to Connect”, kami berharap acara ini bisa menjadi penghubung informasi bagi keluarga agar dapat mengambil peran sebagai bagian dari support system bagi anak dengan PJB dan orangtuanya", ungkap Arif Mujahidin, Corporate Communication Director Danone Indonesia. 

Memiliki anak dengan pjb tentunya tidak mudah, butuh perhatian dan perawatan khusus. Orangtua memiliki peran penting untuk mendeteksi dini adanya pjb dan mengoptimalkan perwatan dan intervensi untuk meningkatkan kualitas harapan hidup. Semua anak apaapun kondisinya harus kita dukung agar tumbuh optimal. Karena semua anak berhak untuk tumbuh dan berkembang dengan baik. 

Danone Specialized Nutrition Indonesia berkomitmen bahwa anak-anak dalam keadaan kesehatan apapun harus tetap mendapatkan asupan nutrisi yang tepat melalui makanan dan minuman agar tumbuh kembangnya optimal dan kualitas hidupnya lebih baik. Dalam rangka hari jantung Danone SN Indonesia mengajak masyarakat agar dapat mengambil peran sebagai bagian dari support system bagi anak dengan PJB dan orang tuanya.